Einige kennen die Geschichte von Benno, aber gerne erzähle ich sie nochmal. 
Mein Mann und ich kennen uns schon als Jugendliche. Unsere Wege trennten sich allerdings, mein Mann zog nach Freiburg und wir hatten viele Jahre keinen Kontakt. 2012 haben wir uns zufällig wieder getroffen und erneut ineinander verliebt. Im September 2012 haben wir erfahren, dass ich schwanger bin. Wir haben uns wahnsinnig gefreut, da es hieß, ich könnte nicht schwanger werden.  

Mein Mann lebte bis dahin mit seiner damals 6jährigen Tochter Leonie als alleinerziehender Vater. 
10 Tage vor dem errechnetem Geburtstermin haben wir erfahren, dass Benno behindert zur Welt kommen wird. Die Diagnose hieß Hydrozephalus (Wasserkopf) und Spina bifida (offener Rücken). Wir waren völlig geschockt und ich wurde gleich zur Geburtsplanung in die Uniklinik Erlangen überwiesen.  Benno kam am 02.05.2013 per Kaiserschnitt zur Welt. Leider durfte ich ihn zuerst weder in die Arme nehmen noch sehen, da er sofort operiert wurde. Sein offener Rücken musste operativ geschlossen  werden um weitere Nervenschäden zu vermeiden. Zwei Tage später durfte ich ihn das allerste Mal sehen. Leider wurde er am zweiten Tag gleich wieder operiert, da das Liquor (das Hirnwasser) durch den offenen Rücken nicht richtig ablaufen konnte. Es musste ein Shunt eingesetzt werden, der das Wasser künstlich ableitet. Dieser entzündete sich am vierten Tag, weshalb er nochmal entfernt werden musste, dann gab es eine Außenableitung (das Wasser wird mit einem Schlauch aus dem Kopf nach außen geleitet) und 10 Tage später wurde der Shunt erneute eingelegt.
Nach sechs Wochen durften wir das erste Mal nach Hause. Leider nur eine sehr kurze Zeit, dann sind wir mit dem Hubschrauber wieder nach Erlangen gekommen. Benno hat durch den Hydrozephalus eine Arnold Chiari 2 Malformation entwickelt und durch das Einklemmen des Kleinhirns eine Schluckstörung. Er verschluckte sich so sehr, dass er erstickt ist und wiederbelebt werden musste.
Es folgten in den nächsten vier Jahren lange und immer wieder kehrende Krankenhausaufenthalte, es gab kaum einen Monat, in dem wir nicht stationär waren. 

Im Oktober 2017 entwickelte er Fieber unklarer Herkunft. Er brauchte nachts 10 Liter Sauerstoff, war schlapp und apathisch. Wir sind mit dem Rettungswagen  in die Klinik Erlangen. Da sich sein Zustand immer mehr verschlechterte, wurde er ins künstliche Koma gelegt und mit verschiedenen Antibiotika behandelt. Er bekam sehr starke Medikamente, um ihn ruhig zu halten und seine Schmerzen zu lindern.  Nach 18 Tagen mussten wir uns entscheiden ob wir ihm ein Tracheostoma legen lassen, denn er kam von alleine nicht mehr richtig zum selbstständig atmen. Aber was wäre denn die Wahl gewesen? Im Grunde gab es keine, also wurde chirurgisch ein Stoma gelegt. Die nächsten Tage waren kritisch, aber Benno wurde langsam aus dem künstlichen Koma geholt, wurde immer wacher und fitter. Durch die massiven Schmerzmittel und Sedierungen musste er einen Entzug mit machen, wie ihn Heroinabhängige erleiden. Wir haben uns noch nie so hilflos gefühlt, unserem Kind zusehen zu müssen was er erleiden muss.  Ende November durften wir nach Hause, begleitet von einem 24 Std. Pflegedienst, Beatmungsmaschinen, Absauggeräten, Inhalationsgeräten und einer umfangreichen Notfallschulung.

Anfänglich hatte Benno eine geblockte Kanüle und konnte damit nicht sprechen. Wir lernen die Gebärdensprache und konnten uns ein wenig verständigen. Er ist ein cleveres Kind, er versteht alles, konnte sich nur nicht verständlich machen. 
Wir hörten von einer Expertin in der Haunerischen Kinderklink in München, zu der wir dann im Februar 2018 auch fuhren. Nach diversen Untersuchungen bekam Benno eine ungeblockte Kanüle, mit der er schnell das sprechen lernte.
Im September 2019 kam Benno in die Schule, im Mai diesen Jahres wird er 8 Jahre alt. Er hat schon viel durch in seinem kurzen Leben. Trotz alledem ist er ein strahlendes, fröhliches und aufgewecktes Kind. 

Wir unternehmen sehr viel mit ihm. Im Sommer waren wir im Hochseilgarten und er konnte mit seinem Rolli über die Waldwipfel sausen. 

Reiten ist sein großes Hobby, er liebt sein Therapiepferd Ruppert vom Therapiehof Leila. 

Benno hat gerne Kontakt mit anderen Kindern und ist offen und aufgeschlossen. In seiner Schule in Altdorf fühlt er sich wohl und geht wirklich sehr gerne hin.